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Ergebnis Myokardbiopsie

Rosa70

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Montag, 22. Juni 2009, 09:52

Ergebnis Myokardbiopsie

Hallo,

ich war jetzt 2 Wochen in der Klinik,da es mir immer schlechter geht.Geplant war eigendlich eine eventuelle Interferontherapie.
Dort wurde Langzeit-EKG und Blutdruck,ein Ultraschall vom Herz,eine Blutuntersuchung eine Spiroergometrie und ein Rechtsherzkatheter gemacht.
Mir wurde nichts zu den einzelnen Befunden gesagt,habe nicht oft einen Arzt gesehen und Visite gab es dort nicht.
Ich weiß nur,das soweit alles in Ordnung wäre und nichts akutes vorliegen würde.

Ich sollte eigendlich gar nicht aufgenommen werden,da man gegen eine Myokarditis sowiso nichts machen könne.
Eine Interferontherapie würde von der Kasse nicht übernommen und die Nebenwirkungen wären heftig.
Außerdem könne ja mein Biopsiebefund auch falsch positiv sein.
Kann das denn bei dieser zu hohen Zelltodrate und 2 festgestellten Viren sein?

Mir wurde gesagt,man könne gesunde Menschen biopsieren und würde bei einem Großteil Viren feststellen,die auch nichts machen,eben einfach da sind.
Und so wäre es bei mir eben auch,da meine Herzfunktion in Ruhe normal ist.
Kann das sein?
Trotzdem geht es mir immer schlechter.

Kann mir jemand ein Zentrum empfehlen,an das ich mich wenden kann,was sich mit der Behandlung dieser Erkrankung beschäftigt und wo ihr gute Erfahrungen gemacht habt?

Vielen Dank
Liebe Grüße
Rosa

Christin

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Montag, 22. Juni 2009, 14:16

Hallo Rosa...

Na toll... da hast du ja genau so ein Glück, wie ich auch immer.
Darf ich mal fragen, in welcher Klinik du da warst?
So was dolles hab ich nl. auch erlebt in Marburg... die haben mich allerdings garnicht erst aufgenommen...
Nach Meinung des Arztes dort... sollte ich das Enahexal getrost absetzen... mein Herz wäre vollkommen in Ordnung...
Drei andere Ärzte sind da aber komischerweise ganz anderer Meinung.

LG, Christin
Das Leben ist nicht zu Ende, nur weil ein Traum nicht in Erfüllung geht.
Es hat nur einen Weg versperrt, damit man einen anderen sucht.


chin. Sprichwort

Rosa70

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Montag, 22. Juni 2009, 16:19

Hallo Christin,

vielen Dank für deine Antwort.

Ich war in der Klinik in Bad Berka.
Ich bekomme 13Tabletten am Tag,aber die Myokarditis macht nichts. ?(
Habe jetzt die Diagnose chronische Myokarditis mit Nachweis von Parvo- und Enterovirus und komme trotzdem nicht weiter.
Mir wurde gesagt,ich solle körperlich trainieren und abnehmen.
Kontrolle,ob diese Viren bleiben-nicht nötig.

Hast du denn inzwischen Hilfe gefunden?

Viele Grüße
Rosa

Christin

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Montag, 22. Juni 2009, 20:50

Hallo Rosa...

Nö... nicht wirklich... aber ist mir mittlerweile egal...
Wenn man sich auf die Ärzte verlässt, dann ist man verlassen... meine Meinung....
Aber lass dich nicht von mir beeinflussen...
Hoffe du findest für dich noch einen besseren Weißkittelträger... Denn eine Myokarditis kann nicht so ungefährlich sein, wie sie dich glauben lassen...
Aber mit uns kann man es ja machen...
Lass dich nicht unterkriegen....

LG, Christin :bday:
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Illy

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Dienstag, 23. Juni 2009, 13:20

Mensch Christin.........was sind das für Worte von Dir !
Du bist doch ne Kämpfernatur !
Es ist nicht einfach, den richtigen Arzt zu finden, zu dem man Vertrauen hat........aber nicht aufgeben. Nicht alle sind schlecht. Ich weiss gar nicht, warum soviele so schlecht über die Ärzte denken ? Ich kenne soviele, nette, gute....
klar gibts auch schlechte, doofe, arrogante darunter. Aber ist das nicht überall im Leben so ?
Man darf nicht aufgeben........bei mir hat´s doch auch geklappt.........hat zwar auch seine Zeit gedauert.....aber....
nicht aufgeben !!

Drück Dir die Daumen liebe Christin, dass alles gut wird !

Beste Grüße, Illy ;)

future

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Mittwoch, 24. Juni 2009, 01:09

Liebe Rosa,
Ich war im Uniklinikum Marburg.. Dort wurde bei mir bei der Myocardbiopsie eine Parvo B19 Persistenz festgestellt. Ich hab damals eine Therapie mit Immunglobulin in Marburg bekommen. Ich war bei vielen vielen Ärzten, keiner wusste so recht, was ich hab, was sie machen sollen.. meinten immer nur naja Virus hier, Virus da im Blut etc. konnten sich aber auch so keinen Reim machen, in Ruhe war soweit alles immer okay, bis ich dann bei der Spiroergometrie heftige Rythmusstörungen hatte und es mir eigentlich auch immer schlechter ging (aber keiner gab da was drauf), daraufhin wurde ich nach Marburg zur Biopsie geschickt u dann diese Parvo B19 Persistenz festgestellt wurde. als ich dort die Infusionen bekam, waren noch 2 patienten dort, bei denen auch PArvo B19 festgestellt wurde, bekamen auch die Immunglobulin INfusionen., Pentaglobin heißt das Medikament.
Muss sagen, dass ich mit meinen Beschwerden erst in Marburg ernst genommen wurde, hatte eigentlich nen sehr positiven Eindruck von der Marburger Uniklinik
ganz liebe Grüsse, future

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »future« (24. Juni 2009, 01:11)

Rosa70

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Samstag, 27. Juni 2009, 16:24

Hallo future,

vielen Dank für deinen Tip.
Ich werde mich mal über diese Klinik informieren.
Im Moment warte ich immer noch auf die Ergebnisse aus der jetzigen Klinik und solange wir die nicht haben,kommt meine Hausärztin nicht weiter.
:(

Liebe Grüße
Rosa

future

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Montag, 29. Juni 2009, 22:04

Liebe Rosa,
hier ist der link http://web.uni-marburg.de/herzzentrum/
drück dir die daumen,
alles liebe,
eva

Rosa70

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Dienstag, 30. Juni 2009, 00:26

Liebe Eva,

klasse!!! :super: Dankeschön!!! :D

Aus welcher Gegend kommst du denn?

Liebe Grüße
Rosa

future

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Dienstag, 30. Juni 2009, 13:32

Hallo Rosa,
wohne in der Nähe von Nürnberg. Nach Marburg warens dann fast 350 km. damals war die überlegung, ob ich zur Biopsie nach Stuttgart oder MArburg soll, mir wurde dann Marburg empfohlen, fands aber wirklich echt gut da.
LG, Eva