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Die letzten 10 Beiträge

16

Montag, 28. März 2022, 18:00

Von PePe71

Moin,

danke der Nachfrage.. bin morgen zum Ultraschall und Vampire. Danach (gleich? im April?) Entscheidung, ob/wann CRT-Defi eingebaut wird.

Bin im Moment etwas auf "180", da mir initial 'Eplerenon' verschrieben wurde. Bekommen hab ich auf dem Rezept aber 'Spironolacton' - zwischendurch
wurde das mal eine Weile wg. hohem Kaliumwert abgesetzt.
Ich hab erst jetzt nach Nebenwirkungssuche rausgefunden, dass das nicht Wirkstoff/Praeparatnamen Unterschiede sind, sondern unterschiedliche Wirkstoffe!
Und wohl gerade Spironolacton mit meinem Problem zu tun hat... aber Eplerenon ist wohl teurer.

Ich weiss nicht, wen ich als erstes "stauchen" muss... Klinik, Hausarzt, Kardiologe....

15

Montag, 28. März 2022, 15:37

Von Stehaufmädchen

Zitat von »PePe71«

Tolle Neuigkeiten

Mein Folgetermin wurde ne Woche verschoben, hoffe auf aehnliches

Hallo @Pepe71 - gibts was Neues bei dir?
Liebe Grüße aus Berlin
Katinka

14

Dienstag, 22. März 2022, 10:51

Von Stehaufmädchen

Hallo Herzlos,
ganz vielen lieben Dank! :)
Katinka

13

Freitag, 18. März 2022, 21:39

Von Herzlos

Glückwunsch Katinka.
Hoffentlich können die Medikamente Deine Herzleistung weiter unterstützen und verbessern.

Grüße vom Herzlos

12

Freitag, 18. März 2022, 21:00

Von Stehaufmädchen

Ich drück dir alle Daumen! :thumbsup:

11

Donnerstag, 17. März 2022, 20:03

Von PePe71

Tolle Neuigkeiten

Mein Folgetermin wurde ne Woche verschoben, hoffe auf aehnliches :)

10

Donnerstag, 17. März 2022, 19:47

Von Stehaufmädchen

Hallo miteinander

ich wollte mal ein kurzes Update dalassen.

Ich hatte am Freitag, den 11.03.22 meinen Termin in der Transplantationsambulanz des Herzzentrums Berlin, um nochmal alle Befunde anzuschauen und über eine Listung zu entscheiden.

Ich war ca. 8h dort, habe (gefühlt) literweise Blut abgegeben, Ultraschall des Herzens, Belastungs-EKG, alle bis dato gesammelten Arztbefunde, psychosomatische Untersuchung und dazwischen immer WARTEN-WARTEN-WARTEN.

Am Ende kam raus, dass ich eine Transplantation bekommen KÖNNTE und DÜRFTE, ABER...

... momentan will man mich nicht auf die Transplantationsliste setzen.

Meine Werte sind dafür tatsächlich ZU GUT.

Also erstmal weiter mit Medikamenten, Sport, Ernährung und guten Gedanken.

(Und auf der Rennstrecke zieht das Medikamenten-Pferdchen wiehernd an dem Transplantationspferdchen vorbei.
Während ich albern-großbehutet auf der Zuschauertribüne auf und ab hüpfe und ihm anfeuernd zujuble...)
Mein NT-Pro-BNP-Wert (ein Marker für die Herzschwäche) ist von 2.456 auf 1.648 gesunken.
Klar, das ist immer noch viel zu viel und ich bin eindeutig nicht gesund. ABER es ist schonmal besser, als es war.
Ich hoffe, euch geht es gut - wer auch immer hier mitliest: Dinge können sich bessern!

Habt einen schönen Abend! ^^

Katinka
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DCM, wahrscheinlich durch Chemo
LVEF
Sept 2021 - 15 %
Jan 2022 - 27%

Okt 21 bis Jan 22: Lifevest, seit Jan 2022: Defi (ICD)

NT-Pro-BNP: von 2.456 (Jan 22) auf 1.684 (Mrz 22)

9

Donnerstag, 10. März 2022, 21:58

Von Wolle

Zitat

@Wolle: Was für eine krasse Geschichte, wow!!! Da haben du und deine Familie ganz schön was mitgemacht.
Aber
da sieht man mal, was alles möglich ist, wenn man Dinge trotzdem
tut/versucht, auch wenn alle Welt (Ärzte/das Internet) einem sagt
"Das geht nicht / das schaffst du nicht"....
Krass auch, dass du/ihr nicht zwischendurch auf der Strecke geblieben seid vor lauter Angst.
Angst? Meine Mutter hat mir das Kämpfen beigebracht.
(Und den friesischen Ossenkopp vererbt)

Zitat

Das ständige Bewusstsein der Krankheit zermürbt ja auch.
Nö.

Zitat

Andererseits bringt einen nur Angst haben keinen Schritt weiter - ganz im Gegenteil.
Eben.

Zitat

Passt du jetzt besonders auf dich auf?
Jetzt, während Corona, gehe ich schon etwas aufmerksamer in der Gegend herum, aber ansonsten lebe ich ganz normal.
Von der Immunsuppression lasse ich mich auch nicht beeindrucken, da läuft auch sehr viel im Kopf ab. Wer glaubt, deswegen ständig krank sein zu müssen, wird es auch.

8

Donnerstag, 10. März 2022, 08:43

Von Stehaufmädchen

Guten Morgen! :)

Zitat von »PePe71«

Die meinten, dass man das auch erstmal ein Jahr anschauen muss, bevor man in sowas wie eine Lebenszeitprognose gehen koennte -- aber Defi "verbauen" wuerden sie schonmal gerne :rolleyes:
Ganz ehrlich: solche Aussagen machen auch mir zusätzlich Mut. Herzgeschichten brauchen einfach Zeit! Aber alles KANN besser werden. Amen!

LG und euch auch einen feinen Tag,
Katinka

7

Donnerstag, 10. März 2022, 07:14

Von PePe71

Die meinten, dass man das auch erstmal ein Jahr anschauen muss, bevor man in sowas wie eine Lebenszeitprognose gehen koennte -- aber Defi "verbauen" wuerden sie schonmal gerne :rolleyes:

Ich denke auch, dass hier viel Arbeit (Keine "chemo", bischen Sport, Ernaehrung, ..) schon auch einiges leisten kann, EF und allgemeiner Zustand.
So schoen ein "Dampfhammer" auch sein mag, es wird doch mit der Immunsuppression "bezahlt".
Entresto steht bei mir 1-0-0 auf 97/103mg, dazu gibt's noch Bisoprolol betablocker und anderes "nettes".
Erstmal Guertel wieder enger schnallen 8o :thumbsup: und schoenen Tag!