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BlueHeaven

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1

Dienstag, 2. April 2019, 13:02

DCM, Herzschrittmacher wegen AV Block 3. Grades

gelöscht

pelztier86

unregistriert

2

Dienstag, 2. April 2019, 20:07

Mglw. könnte es an einer Funktionsstörung des Schrittmachers liegen. Wenn der die HF nicht adäquat steigen lässt und so eine chronotrope Insuffizienz verursacht, kann der Herzouput (also Schlagvolumen x HF) nicht adäquat steigen, selbst wenn das SV bzw. die Pumpfunktion unter Belastung adäquat ansteigen.
Vll. solltest du mal eine Spiroergometrie machen um den Grund der Belastungslimitierung zu identifizieren.

Herzlos

kann nicht mehr ohne Board

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3

Dienstag, 2. April 2019, 21:38

Hallo BlueHeaven.

Schön, dass Du das Herzkrank-Forum gefunden hast, wenngleich die Gründe nicht schön sind.
Ich persönlich kann Dir leider keine Tipps und Hinweise geben, kann Dich aber zumindest herzlich begrüßen.
Auch wenn es für Dich nervig ist, warte etwas ab, es wird bestimmt noch der ein oder andere Hinweis aus dem Forum eintrudeln.

Liebe Grüße
Herzlos
Es trifft gewiß zu, daß die Hoffnung eine Gnade ist. Aber fraglos ist sie eine schwierige Gnade. Sie fordert zuweilen unsere Bereitschaft, auch im Scheitern eine Chance zu sehen, in der Niederlage eine neue Möglichkeit. Vielleicht ist die Hoffnung die letzte Weisheit der Narren.
Siegfried Lenz (*1926), dt. Schriftsteller

BlueHeaven

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4

Donnerstag, 4. April 2019, 09:20

Vielen Dank für eure Antworten!

pelztier86, das würde mein Gefühl bestätigen, dass es mit dem Schrittmacher und mit der Atmung zusammen hängt.
Eine Spiroergometrie wurde schon in Betracht gezogen, aber dann doch nicht gemacht und ich habe noch nicht darauf gedrängt, weil ich immer etwas Angst davor habe, dass die dann sicher an einem der "besseren Tage" gemacht wird und dann nichts raus kommt und ich erst recht dumm da stehe. Dumm von mir, ich weiß. Da muss ich wohl nun durch und mal darauf drängen, dass die Spiro gemacht wird.

Anfangs lief der Schrittmacher im DDD-Modus, damit kam ich gar nicht zurecht. Dann wurde auf DDD-ADI umgestellt, es wurde besser aber eben nicht gut. Für die Büroarbeit tut es gerade noch, aber die Lebensqualität ist doch arg eingeschränkt. Die Kondition wird auch nicht besser, wenn man keine 500 Meter durchgängig schafft. Komischerweise steigt aber der Puls (laut Fitnesstracker) beim gehen recht stark. Oft bin ich schon nach 200 Meter bei um die 150, beim normalen gehen wohlgemerkt. Man weiß natürlich nicht, wie zuverlässig das wirklich ist, aber auch im Langzeit-EKG war auffällig, dass der Puls bei Bewegung stark anstieg. Darauf der Entschluss vom Arzt, wieder Betablocker zu nehmen. Das brachte aber auch keine richtige Verbesserung. Das würde aber wieder deine Theorie ausschließen, oder? Der Schrittmacher geht laut Einstellung momentan bis 160 Puls mit.

Die Ärzte meinen halt, es müsste mir besser gehen und ich meine das ehrlich gesagt auch. Denn an den anderen Werten hat sich nicht viel getan und vorher kam ich relativ gut zurecht und hab mich immer drum bemüht, einigermaßen fit zu sein, heißt, einfach immer dran zu bleiben. Dass die Tagesform recht schwankt, wird hier ja sicherlich so gut wie jeder kennen.

BlueHeaven

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5

Donnerstag, 11. April 2019, 12:29

Niemand hier, der mit dem Schrittmacher auch Probleme hatte und das aber nun im Griff hat?

susa2577

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Donnerstag, 11. April 2019, 20:47

Hi,

leider kann ich dazu gar nix beitragen. Thilo hat und hatte mit seinen ICDs keine Probleme. Wir waren trotz seiner EF von irgendwas um die 12% seit 2008 jedes Jahr mindestens einmal in den USA und aucg mehrfach auf Hawaii.

Das geht jetzt mit dem Kumstherz leider nicht mehr (obwohl er prinzipiell fliegen dürfte) und Ausland geht nicht wegen der Listung zur Transplantation.

Ich hoffe aber das ne Lösung bei dir bzw für dich gefunden wird.
Lieben Gruß von der Susi

Mein Mann hat seit 2002 DCM, mittlerweile den dritten ICD, seit 11/2017 einen LVAD (Kunstherz) und ist seit 11/2018 für die HTX gelistet

BlueHeaven

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Donnerstag, 11. April 2019, 21:40

Danke liebe Susi,

dass ihr die Reisen gemacht habt, finde ich ganz toll. Ich würde es euch wünschen, dass das wieder möglich wird!

Snowflake

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8

Donnerstag, 18. April 2019, 21:25

Hallo Susi, wie geht es Thilo mit dem Kunstherz? Kommt er gut zurecht?

Viele Ostergrüße
Tatjana
Liebe Grüße Tatjana


52 Jahre DCM :rolleyes: Patient
0Ktober 18 EF 20%
Februar 19 EF 40%
April 19 EF 40%
Juli 19 46%
Oktober 45%
August 20, 45 %
Mai 21 50%
Ursache unbekannt, am ehesten verschleppte Herzmuskelentzündung

susa2577

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9

Donnerstag, 18. April 2019, 22:11

Hallo Tatjana,

danke der Nachfrage. ihm geht es super damit. Wir haben zum Glück überhaupt keine Probleme. Auch die Austrittsstelle der Driveline sieht super aus.
Die Tasche ist natürlich lästig und wenn er duschen will ist das ein ziemlicher Aufwand (er sagt immer das ist wie ein Raketenstart). Grade packen wir für unseren Ostertrip...bis man da alle Technik und das Verbandsmaterial verstaut hat, das dauert.

Im Alltag kommt er aber gut zurecht. Er geht auch nach wie vor Vollzeit arbeiten.

Schöne Feiertage
Lieben Gruß von der Susi

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Snowflake

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10

Freitag, 19. April 2019, 11:50

Hallo Susi, wahnsinn, Theo lässt sich auch gar nicht unterkriegen, toll!!!! Wie lange kann er das Kunstherz tragen, bzw wann muss es ausgetauscht werden?

Viel Spaß beim Ostertrip
Liebe Grüße Tatjana


52 Jahre DCM :rolleyes: Patient
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April 19 EF 40%
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Ursache unbekannt, am ehesten verschleppte Herzmuskelentzündung