Der Treffpunkt schwacher Herzen. Das Forum für dich als Betroffener einer Herzinsuffizienz oder Angehöriger.

Grüße euch,
das ich mich so lange nicht gemeldet habe in diesem Tread war mit garnicht bewusst.
Meine Ef steht bei 45% und meine ICD Batterie ist leer. Die Ärzte beraten...dazu hohle ich mir Montag eine Zweitmeinung ein. Ich weiß schon was bei rauskomen wird. Das örtliche Krankenhaus sagt reimplantieren obwohl eigentlich nicht nötig aus heutiger Sicht (haben sie mir so gesagt-aber keiner will die Verantwortung übernehmen). Die hiesige Internisten ist strickt dagegen-völliger Blödsinn, wenn man die letzen 8 Jahre betrachtet.
Werde ihn ausschalten lassen.

Ansonsten geht es mir recht gut. Wohne ganz oben im 3. OG und habe kaum Probleme beim Treppenteigen. Gerade in den letzten drei Jahren habe ich eine Verbesserung gespürt. Nehme natürlich brav die 9 Tabletten am Tag und werde nicht das neue Wundermittel einnehmen bzw. mich umstellen lassen. Zumindest jetzt nicht.

Allerdings ist meine Schwester mit 31 erkrankt. Schwere Herzinsuffizienz mit 20% und das ganz plötzlich anscheinend wie bei mir und anderen aus der Familie ohne erkennbaren Grund. Nun hat sie einen Kathetertermin im Herzzentrum. Bei mir ging alles bergauf...Herz stabil- endlich neuer und guter Job...zwei Tage später der Schock.
Man weiß genau wie sie sich fühlt...und doch kann man kaum helfen.
Mein Cousin und Weggefährte ist mit gerade 30 vor zwei Jahren, nach Kunstherz und explantation, gestorben im Schlaf. Kurz vor der Defi Op obwohl er 60% Ef hatte. War wieder anders bei ihm. Er war Risikopatient für Kammerflimmern und hatte es bereits zwei Mal.

Die Krankheit gibt also keine Ruhe...ich weiß nicht was der da oben oder die Mutter Natur uns mitteilen möchte...Sie verfolgen die ganze Familie aber. Großer Mist.

Liebe Grüße an Euch
Alex

Hallo lieber Alex,

zunächst einmal vielen Dank, dass du aus deiner Not eine Tugend gemacht hast und dieses wunderschöne und informative Forum ins Leben gerufen hast
Und dann das aller Wichtigste: Herzlichen Glückwunsch zu deiner EF von 48 % ... voooool cool!!!


Ich hab' mal eben deinen ganzen Thread von Anfang bis Ende durchgelesen: Holla die Waldfee, du hast schon ganz schön was mitgemacht. Aber weißt du, was mir dabei auffällt?! Ich glaube an deinen Formulierungen erkennen zu können, dass du in den dokumentierten Jahren ganz schön erwachsen und weise geworden bist - und das ist durchaus als Kompliment gemeint! Wir sind eben doch alle die Summe unserer Erfahrungen.


Ich freue mich darauf, wieder von dir zu lesen ...


Herzchen

Das hört sich doch richtig gut an. 48% ist ja schon ne richtig gute Hausnummer. Ich wünsche dir weiterhin beste Gesundheit

Hey Alex -

Respekt - EF von 48 % und BNP im Normbereich - davon hast Du vor ein paar Jahren noch geträumt, stimmt's? Anfangs hattest Du doch eine EF im einstelligen Bereich, wenn ich mich recht erinnere - da hat sich dann ja schon einiges getan, was mich ungemein freut für Dich.
Daß Deine Erkrankung damals in so jungen Jahren für Dich ein "Radikalschnitt" war, ist nachzuvollziehen und man braucht auch gar nicht erst versuchen, da wieder anzufangen, wo man aufgehört hat, sondern sollte einfach den damals wohl oder übel neu begonnenen Weg weitergehen. Je länger man auf dem neuen Weg ist, desto leichter fällt es einem und nach einiger Zeit gibt es den alten Weg nur noch in weiter Erinnerung, ohne Wehmut - mir geht es jedenfalls so. Vor 20 Jahren hat sich bei mir auch alles verändert - die Zeit vor der Veränderung bezeichne ich als "erstes Leben", die Zeit danach logischerweise als "zweites Leben" und jetzt kann ich durchaus sagen, daß ich mit dem ersten Teil abgeschlossen habe und zwar ohne Ärger oder Verstimmung Aber dies bringt erst die lange Zeit - bei Dir ist das ja gerade mal 5 Jahre (?) her.
Freu Dich einfach an Deinem momentanen Gesundheitszustand und ja, schwing Dich auf's Radl oder sonst wohin, damit Du körperlich nicht so abbaust, ich muß mich da auch immer zwingen, weil ich jetzt in meinem zweiten Leben durchaus als manchmal sehr phlegmatisch bezeichnet werden kann
So, ich geh' jetzt radeln auf dem Ergometer - evtl. - vielleicht aber auch nicht - sollte ich schon -hab keine Lust - mal schauen

Tschüss Alex, mach's gut und liebe Grüße von Carmen

Und wieder ist genau ein Jahr vergangen...

Das Herzl pumpt derzeit mit 48% sehr gut. Blutwerte insb. BNP und CO. alle in der Norm. Leber und vor allem MCHC deutlich verschoben aber es wurde nichts dazu gesagt.
Medikamentenmäßig kann und wird definitiv nichts passieren auch nach all den letzen Jahren und der positiven Entwicklung. Seit über 5 Jahren nimmt man ja die Anfangsdosis. Allerdings sollte ich mal anfangen Ausdauersport zu treiben um nicht mit 35 am Stock zu gehen oder gar mehr. Das sei wohl das wichtigste um mit dem geschwächten Herz erträglich auch älter werden zu können.

Nun ja dem Herz geht es ganz gut, der Psyche wie immer. Solch eine Erfahrung und solch ein radikal verändertes Leben formt uns alle. Selbst wenn man körperlich halbwegs "gesund" werden sollte (ihr versteht schon), kann man nicht mehr das normale Leben führen oder dort ansetzen wo man vor Jahren aufgehört hat. Zumindest ich nicht.

Alles Liebe
Alex

Da freut sich noch eine....

Hey Alex,

das klingt doch super - wenn ich da an Deine "Anfangszeit" denke!!!! Glückwunsch - ich freu mich mit Dir :-)

LG Carmen

Mensch ich muss mein tolles Krankentagebuch noch nachtragen

Im November war das Echo wieder ran. Ef unverändert ca. 43%. Linker Ventrikel Normalgröße dafür neuerdings der rechte leicht dilatiert (das gefällt mir garnicht). Eine Klappe im RV war auch etwas undicht. Daher nun alle 3-4 Monate Kontrolle nicht mehr alle 6
Nun ansonsten sieht das Herzl gut aus.
Der Icd sagte 5 x Vorhofflimmern hintereinander als einzigste Aktion. Damit kann ich leben zumal ich das vorher wusste.

Dann habe ich meinen Soll erüfllt für dieses Mal.

Grüße
Alex

Mal wieder ein Update.

@Carmen
Die Sache mit den Ödemen habe ich die letzen Monate sehr gut unter Kontrolle und der ICD blieb auch ruhig. Die Nieren sind von den Werten absolut ok. Woran das nun lag ... mh wer weiß. Leichte Ödeme habe ich auch jetzt noch aber ebend nur mal leichte und keine Flüssigkeit in der Lunge.

Die EF lag Heute bei unveränderten ca. 45% was für mich ja ein sagenhafter Wert ist. Allerdings wurde mir auch gesagt, dass man an der hohen Medikation auch weiterhin nichts ändert wird, Ef und LV hin oder her und überhaupt muss man damit nun sein ganzes Leben lang klarkommen, von den Medis abhängig zu sein.

Also doch alles in allem positiv...ich hoffe, dass ich auch die reale und nicht nur die medizinische Kraft wiedererlange, zumindest ansatzweise.

Liebe Grüße
Alex

Sorry: tschüss Alex