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janinasdiagnosen

ist interessiert

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Donnerstag, 5. Dezember 2024, 16:42

Neu-Vorstellung

Hallo zusammen,

ich bin sehr dankbar, dieses Forum gefunden zu haben. Nun möchte ich endlich Farbe bekennen und mich vorstellen.
Ich bin Janina, 36 Jahre, Mutter zweier, kleiner Kinder.
Nach Corona im März 23, muss ich mir wohl eine Myokarditis zugezogen haben. Inzwischen ist mein LA Volumen verdoppelt und Rhythmusprobleme bremsen mich sehr. Da das LA Volumen noch in Norm ist, will mein Kardiologe nicht reagieren und von DCM sprechen. Das macht mich hilflos.
Übersehen habe ich die Myo, da bei mir gleichzeitig das Ehlers-Danlos-Syndrom und das MCAS zu Tage gefördert wurde.

Die Prognosen und Therapien scheinen ja nicht sehr erbaulich zu sein. Trotzdem hoffe ich, hier wenigstens nicht mehr so alleine zu sein.

Vielen Dank fürs Mitlesen,
liebe Grüße,
Janina

Wintermute

kann nicht mehr ohne Board

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Freitag, 6. Dezember 2024, 16:54

Hi Janina,

Das tut mir leid, ich hoffe du fühlst dich den Umständen entsprechend gut? Mit Medikamenten kann man heute viel machen, bist du da bereits eingestellt?

Auch wenn hier schonmal mehr los war, man findet viele interessante Threads und sieht andere ähnliche Geschichten. Das fand ich immer sehr hilfreich.

Liebe Grüße
Wintermute

Stevendcm

Mitglied

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3

Freitag, 6. Dezember 2024, 18:07

Hey Janina

Nicht schön zu hören was Du beschreibst, besonders wenn man zwei kleine Knirpse hat.

Was gibt der Arzt denn an bezüglich der Rhythmus Störungen ? Man kann am Anfang gut mit Betablockern kleine Dosis entgegenwirken wenn das Herz aus dem Takt ist.


Wenn nicht ruhig mal eine zweite Meinung einholen von einem anderen Kardiologen kann ja nicht schade.


Alles Gute und ganz viel Spaß mit deiner Familie zu Weihnachten.

janinasdiagnosen

ist interessiert

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Freitag, 6. Dezember 2024, 19:41

Vielen Dank an euch beide schon einmal! Es tut gut, hier ein bisschen anzukommen:-)
Betablocker soll ich nun versuchen. Mehr jedoch noch nicht. Mein Kardiologe meint meine EF55 sei zu gut. Ich werde auf jeden Fall noch eine andere Meinung ersuchen.
Im Moment mache ich mir hauptsächlich Vorwürfe, die Myokarditis übersehen zu haben.

Ich wünsche euch eine frohe Adventszeit!

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