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Mehrfache Myokarditis stellt Mediziner vor Rätsel

Wintermute

kann nicht mehr ohne Board

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11

Mittwoch, 16. März 2016, 15:45

Hallo Kardio,

so sieht es leider aus, bei mir gibt es auch keinen Handlungstip wie man die Wahrscheinlichkeit eines erneuten Auftretens minimieren kann.
Dein Ansatz klingt gut, schaden tut gute Ernährung ja in keinem Fall ;-). Ich bin allgemein auch eher sketptisch gegenüber "alternativen" Methoden. Aber ich denke schon, dass es da auch sinnvolle Ansätze gibt. Und eben auch viel Unsinn ;)

Milka

unregistriert

12

Mittwoch, 23. März 2016, 11:08

Ähnliche Erfahrungen

Hallo Kardio,

als ich deine Beiträge hier gelesen habe, habe ich meine Geschichte teilweise wieder erkannt.

Bei mir ist man seit längerem auf der Spur, dass meine rezidivierende Perimyokarditis eine
autoimmune Ursache haben könnte.
Entsprechende Blutwerte, die eindeutig darauf hinweisen, wurden des öfteren im Blut gefunden.
Die Rheumatologen sind sich aber nicht ganz einig, weil diese speziellen Blutwerte ( ANA, p-ANCA) immer
mal wieder unterschiedlich erhöht sind,
Es ist aber klar, dass rheumatische Erkrankungen, Autoimmunerkrankungen in Schüben verlaufen.
Das erklärt die schwankenden Blutwerte.

Eine Stoßtherapie mit hoch dosiertem Kortison brachte auch schnell eine Verbesserung meiner Herzproblematik.

Wie es bei mir weiter geht, wird gerade noch abgeklärt.

Aber vielleicht kann es ein Hinweis für dich sein, mal die entsprechenden Rheumawerte überprüfen zu lassen, falls nicht schon geschehen.

Kardio19

ist interessiert

Beiträge: 5

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13

Sonntag, 10. April 2016, 18:22

Hallo Milka,

vielen Dank für den Tipp. Diese Blutwerte (ANA, p-ANCA) wurden meinses Wissens nach noch nicht kontrolliert bzw. sind diese Werte in meinen Blutwerte-Befunden nicht gelistet. Weiß auch nicht ob das bei mir Sinn machen würde, da bei den Biopsien nie Antikörper oder dergleichen gefunden wurden. Inwiefern hat dir die Kortisonbehandlung geholfen? Könntest du die "Verbesserung deiner Herzproblematik" etwas genauer beschreiben? Danke.

Nachdem ich letzte Woche wiedermal Halsschmerzen + Husten, Schnupfen hatte, merke ich seit heute wieder einen leichten unangenehmen Druck in der Herzgegend. Werde morgen mal zum Hausarzt zur Blutabnahme gehen und hoffen, dass ich mir das nur einbilde. Man macht sich wirklich schon beim kleinsten Husten Gedanken was nun wieder für ein Prozedere folgen wird.
Ich weiß nicht bei wievielen Ärzten und sogenannten "Spezialisten" ich bereits war, aber die Antwort ist immer die gleiche: Die Ärzte haben keine Ahnung was man dagegen tun kann. Wie ich u.a. in diesem Forum sehe bin ich eben keine Ausnahme, sondern es gibt sehr viele Leute mit der mehr oder weniger gleichen Problematik.
Es wäre schön wenn du wieder schreibst, wie's bei dir weitergeht.
Bis dahin alles Gute.

Wintermute

kann nicht mehr ohne Board

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14

Montag, 11. April 2016, 13:33

Hallo Kardio,

dann drücke ich Dir die Daumen.

Es scheint tatsächlich gar nicht sooo wenige Leidensgenossen zu geben. Auch im englischsprachigen Raum gibt es entsprechende Fallberichte, einige in folgendem Forum zu finden:
http://www.myocarditisfoundation.org/forum-old/

Beste Grüße,
Wintermute

moggel01

unregistriert

15

Dienstag, 5. Juli 2016, 06:27

Immer wieder Myokarditis

Hallo Kardio und all die anderen Betroffenen,

ich bin 50 und habe das selbe Problem. Ich hatte 2012 meine erste schlimme Herzmuskelentzündung mit 6 Monate Arbeitsunfähigkeit, dann über zwei Jahre nichts mehr, allerdings war ich bei weitem nicht mehr so fit. Muss mich bis heute mittags hinlegen. Laut Kardiologen aber alles in Ordnung. Seit Januar 2015 bin ich 4 mal erneut erkrankt. Das einzig Gute ist nur, dass die Verläufe jetzt wesentlich kürzer sind und ich meistens nach ca. 4 Wochen wieder arbeiten kann. Ich war deshalb auch nur beim Hausarzt, der meinte, dass das irgendwann wieder aufhört und es keine herzschädigenden Verläufe seien. Er war sich sicher, dass sich da jedesmal ein neuer Virus aufs Herz legt. Da die Abstände von einer Erkrankung zur nächsten aber immer kürzer werden, habe ich jetzt auch auf Eigeninitiative Kontakt zu einem Krankenhaus aufgenommen. Ich habe morgen ein Erstgespräch.
Sollten sich "neue Erkenntnisse " ergeben, berichte ich euch.

Kardio, als Mutter von kleinen Kindern ist es bestimmt besonders schwierig sich ausreichend zu schonen...
Ich wünsche euch allen gute Besserung

Viele Grüße

Christine

Marie

unregistriert

16

Donnerstag, 2. Februar 2017, 17:24

Ähnliche Symptome

Hallo,
dein Beitrag ist zwar schon etwas länger her, aber ich habe ähnliche Symptome. Habe bereits mindestens 3 mal eine akute Perimyocarditis gehabt aus der sich jetzt leider eine chronische Herzmuskelentzümdung entwickelt hat.
Auslöser ist laut verschiedener Spezialisten Lupus Erythomatodes eine Autoimmunerkrankung.
Diese greift mittlerweile auch meine Nieren und den Darm an

Kardio

unregistriert

17

Dienstag, 9. Januar 2018, 23:11

Hallo zusammen,
ich meld mich mal wieder, weil es mich tatsächlich wieder erwischt hat. Erneute akute Myokarditis (nachgewiesen im MRT).
Diesmal wird das Ganze reumathologisch abgeklärt, nachdem ich darauf bestanden habe. Bisher habe ich noch keine Ergebnisse, hoffe aber, dass endlich der eigentliche Auslöser dieser ständigen Entzündungen gefunden werden kann.
Ich hoffe euch geht es soweit gut und ihr habt keinen "Rückfall" erlitten.

Wolle

Beiträge: 817

Wohnort: Hamburg

Beruf: Manager eines ökotrophologischen Kleinunternehmens

Danksagungen: 4

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18

Mittwoch, 10. Januar 2018, 08:26

Moin,

Zitat von »Kardio«

Hallo zusammen,

Du hast unangemeldet geschrieben, ich musste deinen Beitrag freischalten. Bist du Kardio19?
Grüße, Wolle

-------------------------
Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

Kardio19

ist interessiert

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19

Donnerstag, 11. Januar 2018, 21:44

Zitat von »Wolle«

Du hast unangemeldet geschrieben, ich musste deinen Beitrag freischalten. Bist du Kardio19?
Ja, hatte vergessen mich anzumelden, sorry

Wintermute

kann nicht mehr ohne Board

Beiträge: 102

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20

Mittwoch, 7. Februar 2018, 13:12

Zitat von »Kardio«

Hallo zusammen,
ich meld mich mal wieder, weil es mich tatsächlich wieder erwischt hat. Erneute akute Myokarditis (nachgewiesen im MRT).
Diesmal wird das Ganze reumathologisch abgeklärt, nachdem ich darauf bestanden habe. Bisher habe ich noch keine Ergebnisse, hoffe aber, dass endlich der eigentliche Auslöser dieser ständigen Entzündungen gefunden werden kann.
Ich hoffe euch geht es soweit gut und ihr habt keinen "Rückfall" erlitten.


Na so ein Mist ...
Ich drücke Dir die Daumen, dass es gut verläuft und keine Einschränkungen zurück bleiben. Halte uns auf dem Laufenden was bezüglich der Ursachensuche herauskommt. Wo bist du im KH?

Beste Grüße
Wintermute

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